JVUNとは


ベンチレーター(人工呼吸器)とは、自発呼吸のできない人の肺に空気を送り込む機械(道具)で、ALS(筋萎縮性側索硬化症)、筋ジストロフィー、ポリオ、高位頚髄損傷、脳性マヒ、側わん、脳血栓、肺胞低換気症候群、睡眠時無呼吸症候群など、さまざまな障害をもつ人々がベンチレーターを使用しています。



JVUNは1990年に発足し、「ベンチレーター使用者のための通信−アナザボイス」を通してネットワークを広げてきました。初期の頃は、札幌/北海道を中心とした活動でしたが、今では全国的なネットワークとなっています。会員はベンチレーター使用者を中心に、障害当事者、ベンチレーター使用者の在宅生活に関心のある医療・福祉の専門家、ベンチレーターのディーラーやメーカー、そして一般の人々などです。



JVUNの目標は、ベンチレーターは「生命維持装置」ではなく、メガネや補聴器、車イスと同じように「生活のための道具」としてポジティブなイメージを伝えていくこと。そして、一人でも多くのベンチレーター使用者が地域の中で暮らせる社会を創り、ひとりひとりのベンチレーター使用者をサボートしていくことです。



JVUNでは、長期ベンチレーター使用者は人工呼吸療法のエキスパートだと考えています。というのは、ベンチレーター使用者は、日々ベンチレーターと共に生活しさまざまな問題に直面しながらそれをクリアして生活しているからです。他の誰よりも自分の呼吸をよく管理しベンチレーターについての知識と方法を獲得しているからです。ベンチレーター使用者と医療・保健・福祉の専門家が力を合わせることで、人工呼吸療法やHMV(在宅人工呼吸療法)への社会環境づくりはさらに前進することでしょう。



1970年代後半から、日本の社会福祉や医療のあり方は、ノーマライゼーション理念の普及や、障害をもつ当事者による自立生活運動の大きな広がりによって、施設(病院)収容主義から、脱施設化へと大きく変化してきました。 そして90年代に入ってから、ベンチレーターをつけた子どもやベンチレーター使用者が先駆的に在宅生活を実践し初め、高額な人工呼吸器の自己負担や無に等しい在宅生活の支援体制など、厳しい現実を社会問題化し、同時に医療・福祉制度が整いさえすれば、ベンチレーター使用者も在宅生活が可能なんだということを実証してきました。


1970年代後半から、日本の社会福祉や医療のあり方は、ノーマライゼーション理念の普及や、障害をもつ当事者による自立生活運動の大きな広がりによって、施設(病院)収容主義から、脱施設化へと大きく変化してきました。 そして90年代に入ってから、ベンチレーターをつけた子どもやベンチレーター使用者が先駆的に在宅生活を実践し初め、高額な人工呼吸器の自己負担や無に等しい在宅生活の支援体制など、厳しい現実を社会問題化し、同時に医療・福祉制度が整いさえすれば、ベンチレーター使用者も在宅生活が可能なんだということを実証してきました。